Una familia de Barcelona (España) narra, a través del escritor venezolano José Ángel Guzmán Pérez, la historia real sobre una enfermedad rara que padece su hija: Síndrome Duplicación del Cromosoma 15q
“Podrían haber pasado todos los días del mundo sin que sucediera, pero el 14 de marzo de 2014 ocurrió lo que Ángela y Miguel deseaban, más allá de lo explicable, que no llegara. El reloj señalaba las 06:10 de la mañana y un repiqueteo muy fuerte, que parecía marcar cada avance del segundero del reloj, despertó a Ángela antes de que el sol comenzara a iluminar Barcelona”.
«Anna y la danza del cromosoma 15», del escritor venezolano José Angel Guzmán, abre una puerta para entrar al mundo de Anna, una adolescente que nació con una condición que le marca su manera de entender el mundo, de desarrollarse en él, de aprender y de relacionarse con su entorno. Y también nos enseña una pequeña ventana para poder mirar través de los ojos de sus padres, de sus cuidadores, de los profesionales que la ayudan y acompañan en su crecimiento, en el día a día de alguien que nació con una enfermedad rara, la del Síndrome Duplicación del Cromosoma 15q.
“Anna y la danza del cromosoma 15” es un recorrido en 16 amenos capítulos donde nos reconoceremos en los miedos, las incertidumbres, la determinación, el esfuerzo y la esperanza de unos padres que luchan por la calidad de vida de su hija. Seremos cómplices de cómo se puede ir superando ésta carrera de obstáculos que significa ser padres y, en especial, de ser padres de una hija con una enfermedad rara. Acompañaremos a Anna en su cotidianidad y ella misma nos hablará de la percepción que tiene de su propia vida.
“El libro se crea para dar voz a una realidad que existe y que muchas veces es ignorada. Necesitamos promover la investigación, las ayudas a todas las personas con enfermedades raras, que se lo merecen y que cada día se lo ganan, y crear conciencia tanto gubernamental como de la población en general” explica Ángela Rebaque, madre de Anna, quien añade que “el objetivo es dar, desde nuestra realidad, ánimo y esperanza a los familiares y cuidadores, porque nuestros hijos nos dan alegrías, cariño, lealtad, lecciones de vida diaria y un amor infinito”.
Este libro nos brinda la oportunidad de renovar nuestros ojos para ver de una manera más cercana el mundo de aquellos que viven situaciones excepcionales. Nos acercará a los que padecen, directa o indirectamente, algún caso de enfermedad rara y nos ayudará a entender, y por tanto, nos invitará a desestigmatizar lo que nos es desconocido y a involucrarnos en la inclusión de la neurodiversidad. Es por ello que en el libro se aborda el Síndrome Dup15q (abreviado) de manera divulgativa.
Una parte de las ganancias de las ventas de “Anna y la danza del cromosoma 15” serán destinadas a contribuir a su futuro, para que Anna siga encestándole a la vida y bailando su propia danza.
Sinopsis
Anna tiene la frescura, el entusiasmo y la curiosidad de sus 17 años. Como muchos adolescentes, su agenda está llena de actividades: asiste al colegio, forma parte de un equipo de baloncesto, baila Bollywood, va a la logopeda, a clases de piano y de zumba. Pero como pocos, Anna vive con una enfermedad rara, que tiene una incidencia estimada en 1 de cada 30.000 nacidos y que le fue diagnosticada a los 6 años: Síndrome de Duplicación del Cromosoma 15q11.2-13.1. Esta es su historia de vida, un recorrido a través de la memoria de sus padres, de entrevistas con profesionales que la conocen y, por supuesto, con la propia Anna.
El libro, publicado por la editorial Círculo Rojo, fue presentado el 22 de abril de 2017 en la sede del distrito de Horta-Guinardo, en Barcelona.
Acerca del autor:
José Ángel Guzmán Pérez (Barcelona, Venezuela), periodista, historiador del arte y escritor. Ha publicado los libros de ficción “49 amenazas y 1 maldición maternas” y “Quiero tanto (casi siempre), que no quiero (a veces)” y el ensayo “Tragedia y cine, unas Relaciones Peligrosas”. También ha colaborado con medios impresos de México, El Salvador y Venezuela con artículos sobre cine. Como escritor ha recibido diversos reconocimientos literarios en España y como fotógrafo varias de sus instantáneas han sido seleccionadas para exhibiciones en Europa y Asia. Actualmente prepara su primera novela.
